第167章 临床治疗开启,患者蜂拥而至
第167章临床治疗开启,患者蜂拥而至
昆市,第一人民医院,儿科门诊。
陈剑锋一出电梯,就看到一个很醒目的标识“罕见病临床试验请前往V18号门诊室”。
他沿着箭头的方向,来到一个走廊,里面坐满了SMA症患者和家属。
有一些是病友群里的熟人,还有一些不认识,一个个疲惫的神情中透着一丝激动,彼此小声议论着。
陈剑锋跟几个熟人打了招呼,找了个空位坐下,跟妻子一边陪着小孩一边等待着叫号。
“老哥,你家两个孩子都得了这病?”旁边一个富态的中年大叔凑过来,好奇地询问。
陈剑锋拘束地点点头:“是啊。”
“哎,造孽啊,太可怜了。我家只有一个已经这么辛苦了,你家两个,哎……”大叔说不下去了,抹了一把辛酸泪。
陈剑锋小心翼翼地询问:“大哥,你知道这个临床实验的申请有什么要求吗?”
大叔不以为意:“有什么要求,这个病本来得的人就少,现在估计是临床一期吧,起码也得几十个人,咱们赶得是头一波,怎么也能排上的。”
他露出一丝得意之色:“还好你机灵,来得快,要是耽搁个几天,没准就得排到临床二期去了。”
陈剑锋心中大定,腼腆一笑:“主要我就住在附近,离这不远。”
叫号的声音不断响起,家属抱着孩子一个个进去,医生看完病例,如果符合入组实验的条件,就会给一个表格,填好资料并签名。
SMA症通常根据发病年龄和严重程度分为几种亚型,而婴儿发病的SMA是最严重和最常见的亚型。
到这里来的患者大多数都是最严重的那种,患儿已经失去说话和走路的能力了,如果没有有效的治疗,到最后,他们甚至无法呼吸和吞咽,并最终会被疾病夺去性命。
而能在第一时间赶到的家长,都是已经无计可施,走投无路的家庭了。
那些服用了渤健的诺西那生钠注射液的患儿,病情都有所缓解,家长也就没那么心急,不会第一时间赶过来。
临床试验入组的标准也很简单,只要是重症患儿,家长又没有经济能力承担进口药,都可以申请。
第一期的名额大约是30人左右,一个上午就满额了。
后面赶到的人只能申请临床二期的名额了。
陈剑锋就顺利地完成了申请,医生在看到他家两个孩子的状况后,眼神也变得充满同情。
很快,30名患者被带走,他们需要完成一些临床检查,然后再接受静脉注射给药。
陈剑锋此刻才算真正放下心来,他交了检查费,就开始安静地等待。
笼罩在全家人头上那朵久久不散的乌云,终于就要散去了。
看着窗外艳阳高照,他的心情也变得愉悦起来。
终于时来运转了,竟然申请到了免费的临床试验,两个孩子不花一分钱就能够康获得治疗。
再也不用在两个孩子中做出残酷的选择了。
不用放弃任何一个孩子,实在是太好了。
之前好不容易攒下来的6万块钱,可以先还一部分债务了,剩下的再慢慢还,两个人一起干活,挣得会更多一些,相信过几年就能把所有欠债都还清。
等孩子们恢复健康了,就可以正常上学,自己的负担也就轻多了。
多亏了三清的药,这4年的痛苦奔波,总算都要过去了。
这个家,总算要回归正常人的生活了。
天可怜见,这种普普通通的正常生活,他已经期盼了多久。
想着想着,他的眼眶湿润了。
就在第一批SMA患儿将要获得治疗的同时。
三清公布的消息早已传遍了全网。
每个媒体在提及此事的时候,都毫不犹豫地将其与三款天价进口药进行对比,以此赚足了眼球。
“震惊!三清创新基因治疗药物,将阻击天价进口药!”
“1400万一针的药物能否落地华夏,三清说了算!”
“华夏首款基因治疗药物面世,让我们拭目以待!”
“三清吹响攻克罕见病号角,基因治疗的时代终于来临!”
这个话题很快上了热搜,引发新一轮网友热议。
“哈哈,太棒了,卫总牛逼!”
“这对遗传性基因疾病来说是重大突破!”
“天大的好消息啊,我为华夏有三清而自豪!叉腰.jpg”
“1400万一针啊,要论抢钱还是老外强,这不比抢银行来得快!”
“老外还真的抢银行,你没看到每次制裁谁,都是直接冻结银行账户财产,呵呵,惊不惊喜意不意外?”
“这个好歹还能根治,对有钱人来说算是好事,之前那个70万一针,还得终身都打的,简直就是智商税!”
“70万一针的被医保集采给打压下去了,我大天朝威武,什么资本家来了都得低头!”
“就是,希望这次三清的新药不会卖得太离谱吧,否则就算再好病人也用不起。”
“支持三清干掉天价药!1400万一针,简直离谱!”
“啧啧,据说这个药马上就要落地国内了,不知道什么样的人才能用得起!”
“全球最贵药物啊,自然是给资本家的,我们这群牛马和韭菜也配用?呵呵。”
“楼上这么说不对,人家药企研发新药难道没有成本吗?你知道一款新药研发出来要多久吗?10年啊!研发成本更是高达10亿美元,难道药厂直接做慈善?这样下去,还有人会研发新药吗?到时候所有病人都得死!”
“就是,没有天价的回报,药厂哪有开发新药的动力,不卖这个价格,这款药可能根本就不会被研发,到时候甚至连一个孩子都无法惠及。”
“呵呵,你们屁股这么歪,反正病没落到你们自己身上,鹰国药企是你爹吗?这么贴心为他们着想呢?
“就是,这根本不是药的问题,这是阶级问题,你们知道这个病有多严重吗?生病的还全都是孩子,都活不到上幼儿园,他们竟然狠心收1400万一针?这是压根没准备让穷人的孩子活下去。”
“天价药从根本上来说,也是属于全人类的科技成果,从道德上来说,应该有更合理的定价让它惠及更多患重病的孩子。”
“没错,基因治疗这东西是药厂自己的发明吗?要是没有科学家们的研究成果,他们能研发出这样的新药吗?站在巨人的肩膀上,不想着惠及大众,却想着向全世界收天价智商税,这就是资本家吸血鬼赤裸裸的嘴脸。”
“是的,就像科学家发现了量子物理学,资本家用它来研究原子弹,呵呵。而今科学家发现人类基因的存在,发明了基因治疗的方法,资本家用它来治疗富人的孩子,可笑吧。”
好药要贵价,这似乎是天然的道理。
但是1400万一针的价格,天价程度着实让人咋舌,全球最贵药物的称号实至名归。
再加上SMA病患者都是小孩,疾病本身的致命和严重程度,无疑会引发大众强烈的同情心。
瞬间,网友们就为了这个话题吵得不可开交。
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昆市,第一人民医院,儿科门诊。
陈剑锋一出电梯,就看到一个很醒目的标识“罕见病临床试验请前往V18号门诊室”。
他沿着箭头的方向,来到一个走廊,里面坐满了SMA症患者和家属。
有一些是病友群里的熟人,还有一些不认识,一个个疲惫的神情中透着一丝激动,彼此小声议论着。
陈剑锋跟几个熟人打了招呼,找了个空位坐下,跟妻子一边陪着小孩一边等待着叫号。
“老哥,你家两个孩子都得了这病?”旁边一个富态的中年大叔凑过来,好奇地询问。
陈剑锋拘束地点点头:“是啊。”
“哎,造孽啊,太可怜了。我家只有一个已经这么辛苦了,你家两个,哎……”大叔说不下去了,抹了一把辛酸泪。
陈剑锋小心翼翼地询问:“大哥,你知道这个临床实验的申请有什么要求吗?”
大叔不以为意:“有什么要求,这个病本来得的人就少,现在估计是临床一期吧,起码也得几十个人,咱们赶得是头一波,怎么也能排上的。”
他露出一丝得意之色:“还好你机灵,来得快,要是耽搁个几天,没准就得排到临床二期去了。”
陈剑锋心中大定,腼腆一笑:“主要我就住在附近,离这不远。”
叫号的声音不断响起,家属抱着孩子一个个进去,医生看完病例,如果符合入组实验的条件,就会给一个表格,填好资料并签名。
SMA症通常根据发病年龄和严重程度分为几种亚型,而婴儿发病的SMA是最严重和最常见的亚型。
到这里来的患者大多数都是最严重的那种,患儿已经失去说话和走路的能力了,如果没有有效的治疗,到最后,他们甚至无法呼吸和吞咽,并最终会被疾病夺去性命。
而能在第一时间赶到的家长,都是已经无计可施,走投无路的家庭了。
那些服用了渤健的诺西那生钠注射液的患儿,病情都有所缓解,家长也就没那么心急,不会第一时间赶过来。
临床试验入组的标准也很简单,只要是重症患儿,家长又没有经济能力承担进口药,都可以申请。
第一期的名额大约是30人左右,一个上午就满额了。
后面赶到的人只能申请临床二期的名额了。
陈剑锋就顺利地完成了申请,医生在看到他家两个孩子的状况后,眼神也变得充满同情。
很快,30名患者被带走,他们需要完成一些临床检查,然后再接受静脉注射给药。
陈剑锋此刻才算真正放下心来,他交了检查费,就开始安静地等待。
笼罩在全家人头上那朵久久不散的乌云,终于就要散去了。
看着窗外艳阳高照,他的心情也变得愉悦起来。
终于时来运转了,竟然申请到了免费的临床试验,两个孩子不花一分钱就能够康获得治疗。
再也不用在两个孩子中做出残酷的选择了。
不用放弃任何一个孩子,实在是太好了。
之前好不容易攒下来的6万块钱,可以先还一部分债务了,剩下的再慢慢还,两个人一起干活,挣得会更多一些,相信过几年就能把所有欠债都还清。
等孩子们恢复健康了,就可以正常上学,自己的负担也就轻多了。
多亏了三清的药,这4年的痛苦奔波,总算都要过去了。
这个家,总算要回归正常人的生活了。
天可怜见,这种普普通通的正常生活,他已经期盼了多久。
想着想着,他的眼眶湿润了。
就在第一批SMA患儿将要获得治疗的同时。
三清公布的消息早已传遍了全网。
每个媒体在提及此事的时候,都毫不犹豫地将其与三款天价进口药进行对比,以此赚足了眼球。
“震惊!三清创新基因治疗药物,将阻击天价进口药!”
“1400万一针的药物能否落地华夏,三清说了算!”
“华夏首款基因治疗药物面世,让我们拭目以待!”
“三清吹响攻克罕见病号角,基因治疗的时代终于来临!”
这个话题很快上了热搜,引发新一轮网友热议。
“哈哈,太棒了,卫总牛逼!”
“这对遗传性基因疾病来说是重大突破!”
“天大的好消息啊,我为华夏有三清而自豪!叉腰.jpg”
“1400万一针啊,要论抢钱还是老外强,这不比抢银行来得快!”
“老外还真的抢银行,你没看到每次制裁谁,都是直接冻结银行账户财产,呵呵,惊不惊喜意不意外?”
“这个好歹还能根治,对有钱人来说算是好事,之前那个70万一针,还得终身都打的,简直就是智商税!”
“70万一针的被医保集采给打压下去了,我大天朝威武,什么资本家来了都得低头!”
“就是,希望这次三清的新药不会卖得太离谱吧,否则就算再好病人也用不起。”
“支持三清干掉天价药!1400万一针,简直离谱!”
“啧啧,据说这个药马上就要落地国内了,不知道什么样的人才能用得起!”
“全球最贵药物啊,自然是给资本家的,我们这群牛马和韭菜也配用?呵呵。”
“楼上这么说不对,人家药企研发新药难道没有成本吗?你知道一款新药研发出来要多久吗?10年啊!研发成本更是高达10亿美元,难道药厂直接做慈善?这样下去,还有人会研发新药吗?到时候所有病人都得死!”
“就是,没有天价的回报,药厂哪有开发新药的动力,不卖这个价格,这款药可能根本就不会被研发,到时候甚至连一个孩子都无法惠及。”
“呵呵,你们屁股这么歪,反正病没落到你们自己身上,鹰国药企是你爹吗?这么贴心为他们着想呢?
“就是,这根本不是药的问题,这是阶级问题,你们知道这个病有多严重吗?生病的还全都是孩子,都活不到上幼儿园,他们竟然狠心收1400万一针?这是压根没准备让穷人的孩子活下去。”
“天价药从根本上来说,也是属于全人类的科技成果,从道德上来说,应该有更合理的定价让它惠及更多患重病的孩子。”
“没错,基因治疗这东西是药厂自己的发明吗?要是没有科学家们的研究成果,他们能研发出这样的新药吗?站在巨人的肩膀上,不想着惠及大众,却想着向全世界收天价智商税,这就是资本家吸血鬼赤裸裸的嘴脸。”
“是的,就像科学家发现了量子物理学,资本家用它来研究原子弹,呵呵。而今科学家发现人类基因的存在,发明了基因治疗的方法,资本家用它来治疗富人的孩子,可笑吧。”
好药要贵价,这似乎是天然的道理。
但是1400万一针的价格,天价程度着实让人咋舌,全球最贵药物的称号实至名归。
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