第114章 被拯救的罕见病患者
第114章被拯救的罕见病患者
昆市,三清总部。
卫康看着手中的报告,脸上露出惊讶之色。
报告上面列出了这几个月来,顾闲领导的仿制药部门的孤儿药仿制计划的成果。
一长串的完成和待完成的药物目录。
卫康看着已经完成的罕见病仿制药名单,嘴角顿时一阵抽动。
九个仿制药!
顾闲你这是24小时都住在实验室,使出了全身的洪荒之力吗?
他看着坐在对面的顾闲,缓缓点头,夸赞道:“很好,我果然没看错你。接下来就尽快安排上市吧。”
“不过,你也抽空休息几天,别把身体搞垮了。”看着顾闲两个大大的黑眼圈,不由劝道。
顾闲点点头,拿着签好字的报告,兴冲冲地走了。
很快,三清在官网发布了公告,宣告了以下九项罕见病仿制药的上市。
尼替西农(胶囊):先天性酪氨酸血症
格拉提雷(注射液):复发性多发性硬化患者
法布赞(注射用阿加糖酶β):法布雷病
溴吡斯的明(片剂):重症肌无力
曲前列尼尔(注射液):肺动脉高压
波生坦(片剂):肺动脉高压
艾替班特(注射液):遗传性血管水肿
地拉罗司(分散片):地中海贫血铁过载
二巯丙磺钠(注射液):肝豆病
这些信息除了时常刷新三清官网的患者,并没有太多人知道。
但是当那些罕见病患者们看到自己相关的特效药上市信息时,无不两眼放光,热泪盈眶。
宁市,人民医院。
32岁的李雷是一名普通的法布雷病人,他今天又来到医院进行日常复诊,准备开一些止痛药和其他药物。
他从小就开始发病,每次指尖和双腿都像断了一样疼,后来上高中就开始头疼,住校期间,他天天拿木棍敲自己,这样才能缓解一下疼痛,实在疼的难忍就请假到宿舍,自己一个人哭。
上了大学也没有好转,就这么一直疼下去,全身轮换着疼,两个星期换一个位置疼,有时疼得厉害有时疼得轻,没有什么规律,就这么一直疼到了大学毕业,开始工作。
这段时间,他跑遍了海市所有的医院,都发现不了什么毛病。
后来他开始头晕恶心呕吐,有一天,早上起来,他的右眼突然黑暗一片,看不见任何东西,再也没救回来。
那时,他才23岁,大学刚毕业。
毕业后本来迎来的是光明的未来,他却迎来了一轮又一轮的打击。
直到31岁那年,他做了基因检查,才被确诊为法布雷病。
这个病属于遗传性罕见病,由母亲遗传给他,那时候他已婚,但是因为长期吃药,一直没有生育,发现这个病后,更加不可能要孩子,于是没过多久,就和妻子和平分手。
法布雷病的患者平均寿命是40岁,但是30岁就会出现严重的脏器衰竭,很快离世,他的母亲是突发脑卒中而走的,当时他并不知道是由于法布雷病,现在才明白真相。
“李雷,”复诊的医生跟他已经熟了,喊了一声后,犹豫道:“你这个病不能再拖着了,现在国内上市的一款特效药,对你这个病情应该有效。”
“我知道,是赛诺菲旗下的法布赞是吧,这个药刚上市的时候我也喜出望外,觉得自己好幸运,确诊后就有药可医。”李雷摇了摇头,叹息道:“可惜,虽然有了用得上的药物,但是我用不起啊。”
他脸上露出一丝苦笑,忍不住抱怨道:“法布赞进口特效药真特么贵,官方5mg规格一瓶9000元,按照成人体重标准计算,一年治疗费用就得200万,还得终身服药。我他妈哪用得起啊。”
他看着医生,眼眶湿润了:“医生,我也想活着,可是这世界上只有一种病啊,那就是穷病,我这病治不好的,根本不配活着,让我就这么拖到人生的尽头吧,这对我也是一种解脱啊。”
医生摇了摇头,失笑道:“李雷,不是你想的那样,法布赞确实很贵,但是我刚才说的是国产仿制药,价格便宜很多,才刚上市,对你的病情,应该有极大的缓解作用。”
李雷一听,充满绝望的双眼中瞬间浮现一丝惊喜,颤声道:“多…多少钱?”
“法布赞的国产仿制药5ml一瓶300块,便宜了30倍吧,算下来你一年治疗费用只要六万就够了。”
李雷浑身一颤,一脸的无法置信:“这么便宜?真的假的?”
医生感叹道:“当然是真的,为什么这么便宜,因为这是三清的仿制药啊,听说它搞了个罕见病仿制药计划,法布赞仿制药是第一批,幸亏有三清,你的命总算保住了。”
“据说现在还在谈进医保的事,如果后续能进去,估计你还能再省一半。”
“啊…”都说男儿有泪不轻弹,但李雷一听这话,瞬间两行热泪就滚滚而下,他突然爆发出了强烈的求生欲:“医生,医药现在有这药吗?你赶紧给我开吧。”
医生笑眯眯地点头:“昨天刚到的,这个病全国患者并不多,目前国内确诊的只有300余人,我是听到消息后,特意联系了三清,才给你订到这批货。今天给你开了试试,看看后续情况再说吧。”
李雷拿着桌上纸巾擦去脸上泪水,不停点头:“行,都听你的,医生,谢谢您了。”
京城,谐和医院。
方超拿着孩子的尿检报告匆匆走进门诊室,妻子抱着一岁大的小孩紧跟在身后。
“医生,孩子到底怎么回事啊?怎么尿会是黑色的?”方超一脸焦急地看着医生。
医生看完报告后,沉吟不语,半响才道:“有可能是伽罗德综合征,一种罕见常染色体隐性遗传代谢缺陷病,典型症状就是尿色发黑,俗称黑尿症。这个病和酪氨酸和苯丙氨酸的代谢障碍有关,尿里的尿黑酸对人体有毒,会引起骨骼,肝脏和肾脏等器官的损害。”
“这个病发病率为百万分之一,国内患者非常少,目前只有一款特效药,就是用于治疗先天性酪氨酸血症Ⅰ型的尼替西农。”
医生突然露出笑容道:“你家孩子运气真好,本来尼替西农只有国外才有,国内没有上市,我没法给你开药,但是三清的第一批孤儿药仿制计划里正好有这款药。”
“这是国内首款酪氨酸血症Ⅰ型治疗药物,最近刚上市,我马上找医院申请,过几天应该就能开药了。”
方超又惊又喜:“太好了,那我周末再过来复诊,这个药要吃多久?一直要吃吗?”
“你家孩子才一岁是吧,一般来说,患儿服药6个月后,血琥珀酰丙酮水平降至正常,血酪氨酸水平下降,病情就会好转,但是后面还是要继续降低剂量服用。
“还有,除了这个药,还要严格控制饮食中的酪氨酸和低苯丙氨酸摄入,我给你列个单子,上面这些食物要注意。”
“嗯嗯。”方超掏出手机,不停记录,脸上表情认真无比。
海市,华山医院。
60岁的周老先生在儿子的搀扶下,一脸失望地从医院走出,低着头,不住唉声叹气。
他家住在苏市,却跑来海市的医院,就是为了寻找一款药。
周老先生患上重症肌无力已经一年多了,一直在服用一种名为“溴吡斯的明”的药物片剂。
这种药物并不贵,每瓶大约30元,是治疗重症肌无力的唯一用药。
然而,最近一段时间,这款药物突然从市面上消失了。
周老先生找遍了苏市的各大医院和药房,甚至还亲自跑来海市华山医院询问,都没法买到这种药。
他后来又陆陆续续找了一个多月,都没有再找到这种廉价救命药的踪影。
已经停药半个月的他,开始出现病情严重的迹象,眼皮耷拉下来,看人基本不行,腿脚没劲,没法走动,要是继续没有该药品,慢慢地呼吸也会变得困难,就是等待死亡降临了。
不仅仅是他一个人在找这款药,全国各地病友群里的很多病友,都在寻找这款药。
他们都很困惑,这么重要的救命药怎么会突然间就失踪了呢?
周先生曾经问过医生,医生说三个月前开始,这种药医院就进不到货了。
重症肌无力,是一种自身免疫性疾病,主要症状是部分或全身骨骼肌易疲劳,睁不开眼皮,吞不下食物,慢慢地呼吸也会变得困难,使用这个药,可使症状得到明显减轻或缓解。
周先生全家都急得团团乱转,后来他儿子在药监局网上查到,溴吡斯的明的生产企业有三家。然而,目前实际进行生产的只有海市的一家制药公司。
他儿子联系上了药厂的销售负责人,据对方说,这家公司也有停产的打算,因为这种药没有利润,加了价格还是没有利润,甚至连生产费用都不够,就想把低价药甩掉不想做了。
对方还说,由于这十多年不断上涨的原材料和人力成本等因素,使得廉价药的生产无利可图。所以很多药企已经放弃生产供应廉价药了。事实上,全国有这个药生产批文的药企很多,但都因为成本问题而一个个停产。
周老先生知道后,彻底绝望了,他觉得自己只有等死一条路了。
整个世界对他来说都是灰色的,他现在每天窝在床上休息,除了看看病友群里大家的发言,什么都不想做。
忽然,周老先生眼神一凝,他看到群主发了一条消息,随后整个病友群就沸腾了。
“我打听到了,三清药业生产的溴吡斯的明已经上市了,我刚在昆市的药房买到这种药。”
随后刷刷几张照片,都是药品的图片,包装盒上三清两个字赫然在目。
来不及看其他病友发的消息,周老先生瞬间坐起来,大声呼喊起儿子:“国民,快!有药了,有药了!”
周老先生儿子匆匆走进卧室,拿过父亲的手机,翻看了那几张照片,惊喜交加之下,跳了起来。
“爸,你别急,我马上就去药房买药。”
他如同离弦的箭一样,一个转身冲出了房门,消失不见。
周老先生坐在床上,坐卧不宁,焦急地等待着,生怕出什么问题。
半个小时后,儿子一脸喜色地拎着一袋药回来了。
刚进门就嚷嚷着:“爸,买到了,买到了。还是一样价格,药房老板说货源充足,短时间内都不怕没货了。”
周老先生一颗悬着的心终于放下来,他颤声问道:“你确定吗?咱们要不要囤点药?万一再停产了咋办?”
儿子笑着挥手道:“那哪能呢,这是三清生产的,人家又不差钱,你要实在不放心,我再打电话联系下厂家,确认一下。”
周老先生点点头,看着儿子拨通了三清的客服电话。
然而,一直都是盲音,死活打不通。
儿子苦笑道:“我去网上看看,你老也看看群里有没有什么新消息。”
周老先生颤巍巍地吃完药,打开微信病友群,这才知道究竟发生了什么事。
原来三清开展了一项罕见病仿制药计划,溴吡斯的明正在其中,据群主说,三清会一直生产这个药,哪怕亏钱也不会停,让大家尽管放心。
周老先生终于放下心来,脸上露出了久违的笑容。
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卫康看着手中的报告,脸上露出惊讶之色。
报告上面列出了这几个月来,顾闲领导的仿制药部门的孤儿药仿制计划的成果。
一长串的完成和待完成的药物目录。
卫康看着已经完成的罕见病仿制药名单,嘴角顿时一阵抽动。
九个仿制药!
顾闲你这是24小时都住在实验室,使出了全身的洪荒之力吗?
他看着坐在对面的顾闲,缓缓点头,夸赞道:“很好,我果然没看错你。接下来就尽快安排上市吧。”
“不过,你也抽空休息几天,别把身体搞垮了。”看着顾闲两个大大的黑眼圈,不由劝道。
顾闲点点头,拿着签好字的报告,兴冲冲地走了。
很快,三清在官网发布了公告,宣告了以下九项罕见病仿制药的上市。
尼替西农(胶囊):先天性酪氨酸血症
格拉提雷(注射液):复发性多发性硬化患者
法布赞(注射用阿加糖酶β):法布雷病
溴吡斯的明(片剂):重症肌无力
曲前列尼尔(注射液):肺动脉高压
波生坦(片剂):肺动脉高压
艾替班特(注射液):遗传性血管水肿
地拉罗司(分散片):地中海贫血铁过载
二巯丙磺钠(注射液):肝豆病
这些信息除了时常刷新三清官网的患者,并没有太多人知道。
但是当那些罕见病患者们看到自己相关的特效药上市信息时,无不两眼放光,热泪盈眶。
宁市,人民医院。
32岁的李雷是一名普通的法布雷病人,他今天又来到医院进行日常复诊,准备开一些止痛药和其他药物。
他从小就开始发病,每次指尖和双腿都像断了一样疼,后来上高中就开始头疼,住校期间,他天天拿木棍敲自己,这样才能缓解一下疼痛,实在疼的难忍就请假到宿舍,自己一个人哭。
上了大学也没有好转,就这么一直疼下去,全身轮换着疼,两个星期换一个位置疼,有时疼得厉害有时疼得轻,没有什么规律,就这么一直疼到了大学毕业,开始工作。
这段时间,他跑遍了海市所有的医院,都发现不了什么毛病。
后来他开始头晕恶心呕吐,有一天,早上起来,他的右眼突然黑暗一片,看不见任何东西,再也没救回来。
那时,他才23岁,大学刚毕业。
毕业后本来迎来的是光明的未来,他却迎来了一轮又一轮的打击。
直到31岁那年,他做了基因检查,才被确诊为法布雷病。
这个病属于遗传性罕见病,由母亲遗传给他,那时候他已婚,但是因为长期吃药,一直没有生育,发现这个病后,更加不可能要孩子,于是没过多久,就和妻子和平分手。
法布雷病的患者平均寿命是40岁,但是30岁就会出现严重的脏器衰竭,很快离世,他的母亲是突发脑卒中而走的,当时他并不知道是由于法布雷病,现在才明白真相。
“李雷,”复诊的医生跟他已经熟了,喊了一声后,犹豫道:“你这个病不能再拖着了,现在国内上市的一款特效药,对你这个病情应该有效。”
“我知道,是赛诺菲旗下的法布赞是吧,这个药刚上市的时候我也喜出望外,觉得自己好幸运,确诊后就有药可医。”李雷摇了摇头,叹息道:“可惜,虽然有了用得上的药物,但是我用不起啊。”
他脸上露出一丝苦笑,忍不住抱怨道:“法布赞进口特效药真特么贵,官方5mg规格一瓶9000元,按照成人体重标准计算,一年治疗费用就得200万,还得终身服药。我他妈哪用得起啊。”
他看着医生,眼眶湿润了:“医生,我也想活着,可是这世界上只有一种病啊,那就是穷病,我这病治不好的,根本不配活着,让我就这么拖到人生的尽头吧,这对我也是一种解脱啊。”
医生摇了摇头,失笑道:“李雷,不是你想的那样,法布赞确实很贵,但是我刚才说的是国产仿制药,价格便宜很多,才刚上市,对你的病情,应该有极大的缓解作用。”
李雷一听,充满绝望的双眼中瞬间浮现一丝惊喜,颤声道:“多…多少钱?”
“法布赞的国产仿制药5ml一瓶300块,便宜了30倍吧,算下来你一年治疗费用只要六万就够了。”
李雷浑身一颤,一脸的无法置信:“这么便宜?真的假的?”
医生感叹道:“当然是真的,为什么这么便宜,因为这是三清的仿制药啊,听说它搞了个罕见病仿制药计划,法布赞仿制药是第一批,幸亏有三清,你的命总算保住了。”
“据说现在还在谈进医保的事,如果后续能进去,估计你还能再省一半。”
“啊…”都说男儿有泪不轻弹,但李雷一听这话,瞬间两行热泪就滚滚而下,他突然爆发出了强烈的求生欲:“医生,医药现在有这药吗?你赶紧给我开吧。”
医生笑眯眯地点头:“昨天刚到的,这个病全国患者并不多,目前国内确诊的只有300余人,我是听到消息后,特意联系了三清,才给你订到这批货。今天给你开了试试,看看后续情况再说吧。”
李雷拿着桌上纸巾擦去脸上泪水,不停点头:“行,都听你的,医生,谢谢您了。”
京城,谐和医院。
方超拿着孩子的尿检报告匆匆走进门诊室,妻子抱着一岁大的小孩紧跟在身后。
“医生,孩子到底怎么回事啊?怎么尿会是黑色的?”方超一脸焦急地看着医生。
医生看完报告后,沉吟不语,半响才道:“有可能是伽罗德综合征,一种罕见常染色体隐性遗传代谢缺陷病,典型症状就是尿色发黑,俗称黑尿症。这个病和酪氨酸和苯丙氨酸的代谢障碍有关,尿里的尿黑酸对人体有毒,会引起骨骼,肝脏和肾脏等器官的损害。”
“这个病发病率为百万分之一,国内患者非常少,目前只有一款特效药,就是用于治疗先天性酪氨酸血症Ⅰ型的尼替西农。”
医生突然露出笑容道:“你家孩子运气真好,本来尼替西农只有国外才有,国内没有上市,我没法给你开药,但是三清的第一批孤儿药仿制计划里正好有这款药。”
“这是国内首款酪氨酸血症Ⅰ型治疗药物,最近刚上市,我马上找医院申请,过几天应该就能开药了。”
方超又惊又喜:“太好了,那我周末再过来复诊,这个药要吃多久?一直要吃吗?”
“你家孩子才一岁是吧,一般来说,患儿服药6个月后,血琥珀酰丙酮水平降至正常,血酪氨酸水平下降,病情就会好转,但是后面还是要继续降低剂量服用。
“还有,除了这个药,还要严格控制饮食中的酪氨酸和低苯丙氨酸摄入,我给你列个单子,上面这些食物要注意。”
“嗯嗯。”方超掏出手机,不停记录,脸上表情认真无比。
海市,华山医院。
60岁的周老先生在儿子的搀扶下,一脸失望地从医院走出,低着头,不住唉声叹气。
他家住在苏市,却跑来海市的医院,就是为了寻找一款药。
周老先生患上重症肌无力已经一年多了,一直在服用一种名为“溴吡斯的明”的药物片剂。
这种药物并不贵,每瓶大约30元,是治疗重症肌无力的唯一用药。
然而,最近一段时间,这款药物突然从市面上消失了。
周老先生找遍了苏市的各大医院和药房,甚至还亲自跑来海市华山医院询问,都没法买到这种药。
他后来又陆陆续续找了一个多月,都没有再找到这种廉价救命药的踪影。
已经停药半个月的他,开始出现病情严重的迹象,眼皮耷拉下来,看人基本不行,腿脚没劲,没法走动,要是继续没有该药品,慢慢地呼吸也会变得困难,就是等待死亡降临了。
不仅仅是他一个人在找这款药,全国各地病友群里的很多病友,都在寻找这款药。
他们都很困惑,这么重要的救命药怎么会突然间就失踪了呢?
周先生曾经问过医生,医生说三个月前开始,这种药医院就进不到货了。
重症肌无力,是一种自身免疫性疾病,主要症状是部分或全身骨骼肌易疲劳,睁不开眼皮,吞不下食物,慢慢地呼吸也会变得困难,使用这个药,可使症状得到明显减轻或缓解。
周先生全家都急得团团乱转,后来他儿子在药监局网上查到,溴吡斯的明的生产企业有三家。然而,目前实际进行生产的只有海市的一家制药公司。
他儿子联系上了药厂的销售负责人,据对方说,这家公司也有停产的打算,因为这种药没有利润,加了价格还是没有利润,甚至连生产费用都不够,就想把低价药甩掉不想做了。
对方还说,由于这十多年不断上涨的原材料和人力成本等因素,使得廉价药的生产无利可图。所以很多药企已经放弃生产供应廉价药了。事实上,全国有这个药生产批文的药企很多,但都因为成本问题而一个个停产。
周老先生知道后,彻底绝望了,他觉得自己只有等死一条路了。
整个世界对他来说都是灰色的,他现在每天窝在床上休息,除了看看病友群里大家的发言,什么都不想做。
忽然,周老先生眼神一凝,他看到群主发了一条消息,随后整个病友群就沸腾了。
“我打听到了,三清药业生产的溴吡斯的明已经上市了,我刚在昆市的药房买到这种药。”
随后刷刷几张照片,都是药品的图片,包装盒上三清两个字赫然在目。
来不及看其他病友发的消息,周老先生瞬间坐起来,大声呼喊起儿子:“国民,快!有药了,有药了!”
周老先生儿子匆匆走进卧室,拿过父亲的手机,翻看了那几张照片,惊喜交加之下,跳了起来。
“爸,你别急,我马上就去药房买药。”
他如同离弦的箭一样,一个转身冲出了房门,消失不见。
周老先生坐在床上,坐卧不宁,焦急地等待着,生怕出什么问题。
半个小时后,儿子一脸喜色地拎着一袋药回来了。
刚进门就嚷嚷着:“爸,买到了,买到了。还是一样价格,药房老板说货源充足,短时间内都不怕没货了。”
周老先生一颗悬着的心终于放下来,他颤声问道:“你确定吗?咱们要不要囤点药?万一再停产了咋办?”
儿子笑着挥手道:“那哪能呢,这是三清生产的,人家又不差钱,你要实在不放心,我再打电话联系下厂家,确认一下。”
周老先生点点头,看着儿子拨通了三清的客服电话。
然而,一直都是盲音,死活打不通。
儿子苦笑道:“我去网上看看,你老也看看群里有没有什么新消息。”
周老先生颤巍巍地吃完药,打开微信病友群,这才知道究竟发生了什么事。
原来三清开展了一项罕见病仿制药计划,溴吡斯的明正在其中,据群主说,三清会一直生产这个药,哪怕亏钱也不会停,让大家尽管放心。
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